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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als inzwischen 100 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

Ich bin 43 Jahre alt und hatte die letzten 26 Jahre Erythromelalgie. Ihr habt richtig gelesen, denn ich bin wieder zu 98% gesund, hab meinen ersten Sommer im Erwachsenenleben genossen, in der die Wärme nicht weh tat, sondern nur wärmte, bin wieder ganz viel gelaufen, gehüpft, hab getanzt und feier das noch jeden Tag.

 

Jeder mag Wunder und fleht Gott, das Universum an, er möge selbst eines erleben. Wenn es dann aber anderen passiert, kann sich nicht jeder mit freuen. So ist mir das selbst vor ein paar Monaten passiert. Ich bin die Gründerin der Offiziellen Erythromelalgie Selbsthilfegruppe für die deutschsprachigen Räume Deutschland, Österreich und die Schweiz.  ALLE die dort drin sind, sind wie Kinder für mich. Ich leide bei allen gleichermaßen mit, kämpfe wie eine Löwenmutter wenn ich helfen kann, höre zu, bin da.

 

Mein Hausarzt sagt immer: WER HEILT HAT RECHT. 

Sprich: Egal was jemanden heilt - was kann daran schlecht sein?  Ausser dass Wunder wie eine Heilung natürlich nur einem selbst, aber nicht anderen passieren dürfen. (Ironie).

 

Bitte fordert den EM Leitfaden an, den ich als PDF Datei habe. Dort stehen ganz viele EM Infos zusammen gefasst drin. In der Gruppe gibt es regen Austausch über Medikamente, Behandlungsmethoden, Ernährungsumstellungen etc. die bei dem einen oder anderen geholfen haben.