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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als 80 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

 
KURZ: Da unsere Schmerzen bei egal welchen (!) Wärmequellen ausgelöst werden, ist es wichtig, dass man sich diesen Quellen so gut es geht, fern hält und Angehörige/Pfleger diese Aufgaben wie z.B. staubsaugen oder kochen übernehmen. Auch normale Tätigkeiten des Lebens sind, (für viele ganzjährig, für andere wie für mich besonders nur im Sommer) oft nur unter größter Anstrengung und viel Schmerz zu bewältigen. So ist es für mich die letzten Monate eine Qual geworden, in warmen/heissem Wasser zu spülen, da dies enorme Schmerzschübe in den Händen auslöste. 
 

Besonders für Angehörige ist es schwer, dass wir an EM erkrankten auch sehr oft keine Berührungen ertragen, da diese ebenfalls Wärme/Hitze erzeugt. (Durch Reibung, eine Umarmung oder durch die zu warme Kleidung des anderen.) 


Ein Ventilator oder Kühlturm neben dem Bett hilft enorm die Füße wieder runter zu kühlen. Ebenso kann eine Klimaanlage Sinn machen, um wenigstens eine Schmerzfreie Zone im ganzen Haus/der ganzen Wohnung gewährleisten zu können.
 
Es gilt: Alles was kühlt, ist erlaubt!
 
Dazu gehören auch durchaus kühle Fliesen oder Kühlgel. Letzteres bitte nicht zuviel anwenden, da wir EMLer dünnere Haut haben als andere. Von Eiswasser möchte ich auch dringlich abraten: Bei zu vielen hat es bereits zu Erfrierungen der betroffenen Stellen geführt! (Wir empfinden nicht nur Wärme anders, sondern haben auch ein ganz anderes Empfinden für ein normales Maß an Kälte!)
Was dagegen seltsamerweise hilft: Kühle, nasse Handtücher über die schmerzenden Stellen zu legen. Der Verdacht, dass es Irrsinn ist, über heisse EM Stellen ein Handtuch zu legen, wird widerlegt, wenn sich die kühle Nässe ausbreitet und einem wohl tut. Probiert euch aus! 
 
Auf Anfrage schicke ich sehr gerne eine PDF Datei an Betroffene oder Ärzte zu, in denen von Medikamenten (Tabletten, Salben, OPs) die Rede ist, die vielen geholfen hat die EM abzuschwächen/die Beschwerden zu lindern und wieder mehr Lebensqualität zu erlangen. 
 
Unter https://www.amazon.de/gp/registry/wishlist/X2KYF26B70C0/ref=nav_wishlist_lists_4  habe ich Dinge zusammengestellt die helfen können. 

 

 


Ich, 38 Jahre alt, habe Erythromelalgie im Alter von 16 Jahren bekommen. Bis zur Diagnose vergingen drei Jahre, in denen ich kaum/bis gar nicht mehr laufen konnte. Das hat meinen Lebensweg ziemlich erschwert. 

 

Ein "Wald & Wiesen" , Arzt (im Grunde Dermatologe) stellte dann endlich - nach den 3 Jahren - die richtige Diagnose. Zu der Zeit war die Möglichkeit ins Internet zu gehen noch neu. Durch einen englischen Artikel erfuhren wir damals von einem Magen-Darm-Spezialist in Nimwegen/Niederlanden namens Dr. Joost Drenth. Dieser hatte sich bereits längst auf Erythromelalgie spezialisiert und bestätigte den "Verdacht" des Dermatologens. 

 

Seit einigen Jahren, habe ich die EM an den Füßen und etwas an den Händen. Zudem habe ich wie eine Frau in den Wechseljahren oft allgemeine Hitzewallungen. Jedoch schwellen die Gliedmaßen nicht mehr an. 

 

 

Bereits seit Jahren nehme ich keinerlei Medikamente mehr, sondern kühle die brennenden Füße nur noch durch einen Ventilator und meide in den warmen Monaten die Welt draussen. Unverzichtbar ist für andere EMler die Familie, Freunde, Partner die für einen das Einkaufen und andere körperliche Tätigkeiten übernehmen. Bei fehlender Familie oder wenn es Freundschaften zu sehr belastet, sollte man sich nicht scheuen bei der Pflegekasse oder Vereinen für Behinderte nach Hilfe anzufragen.  Auch hilft vielen ein Rollstuhl, ein Behindertenausweis und die Einleitung der Rente. 

 

Zur Zeit sind die Erythromelalgie Selbsthilfegruppe und ich dabei, möglichst viele EM Daten zu sammeln, um uns damit an bestimmte Ärzte wenden zu können und das Wissen um (Alternativ)-Behandlungen voran zu treiben. Dazu hat eine selbst Betroffene einen Fragebogen entwickelt und ins Netz gestellt.

( https://docs.google.com/forms/d/17NfsyFE5UwzQ9lTTm9xROufJI5n6ZHChJ-TEAlaxoWo/viewform?c=0&w=1 )

 

Bitte fühlt diesen, falls ihr auch betroffen seit aus ! - DANKE! 

Und kommt auf alle Fälle in unsere Selbsthilfegruppe!