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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als 80 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

 


Ich, 38 Jahre alt, habe Erythromelalgie im Alter von 16 Jahren bekommen. Bis zur Diagnose vergingen drei Jahre, in denen ich kaum/bis gar nicht mehr laufen konnte. Das hat meinen Lebensweg ziemlich erschwert. 

 

Ein "Wald & Wiesen" , Arzt (im Grunde Dermatologe) stellte dann endlich - nach den 3 Jahren - die richtige Diagnose. Zu der Zeit war die Möglichkeit ins Internet zu gehen noch neu. Durch einen englischen Artikel erfuhren wir damals von einem Magen-Darm-Spezialist in Nimwegen/Niederlanden namens Dr. Joost Drenth. Dieser hatte sich bereits längst auf Erythromelalgie spezialisiert und bestätigte den "Verdacht" des Dermatologens. 

 

Seit einigen Jahren, habe ich die EM an den Füßen und etwas an den Händen. Zudem habe ich wie eine Frau in den Wechseljahren oft allgemeine Hitzewallungen. Jedoch schwellen die Gliedmaßen nicht mehr an. 

 

 

Bereits seit Jahren nehme ich keinerlei Medikamente mehr, sondern kühle die brennenden Füße nur noch durch einen Ventilator und meide in den warmen Monaten die Welt draussen. Unverzichtbar ist für andere EMler die Familie, Freunde, Partner die für einen das Einkaufen und andere körperliche Tätigkeiten übernehmen. Bei fehlender Familie oder wenn es Freundschaften zu sehr belastet, sollte man sich nicht scheuen bei der Pflegekasse oder Vereinen für Behinderte nach Hilfe anzufragen.  Auch hilft vielen ein Rollstuhl, ein Behindertenausweis und die Einleitung der Rente. 

 

Zur Zeit sind die Erythromelalgie Selbsthilfegruppe und ich dabei, möglichst viele EM Daten zu sammeln, um uns damit an bestimmte Ärzte wenden zu können und das Wissen um (Alternativ)-Behandlungen voran zu treiben. Dazu hat eine selbst Betroffene einen Fragebogen entwickelt und ins Netz gestellt.

( https://docs.google.com/forms/d/17NfsyFE5UwzQ9lTTm9xROufJI5n6ZHChJ-TEAlaxoWo/viewform?c=0&w=1 )

 

Bitte fühlt diesen, falls ihr auch betroffen seit aus ! - DANKE! 

Und kommt auf alle Fälle in unsere Selbsthilfegruppe!