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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als inzwischen 100 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

 


 

Ich, 40 Jahre alt, habe Erythromelalgie im Alter von 16 Jahren bekommen. Bis zur Diagnose vergingen drei Jahre, in denen ich kaum/bis gar nicht mehr laufen konnte. Das hat meinen Lebensweg ziemlich erschwert. 

 

Ein "Wald & Wiesen" , Arzt (im Grunde Dermatologe) stellte dann endlich - nach den 3 Jahren - die richtige Diagnose. Zu der Zeit war die Möglichkeit ins Internet zu gehen noch neu. Durch einen englischen Artikel erfuhren wir damals von einem Magen-Darm-Spezialist in Nimwegen/Niederlanden namens Dr. Joost Drenth. Dieser hatte sich bereits längst auf Erythromelalgie spezialisiert und bestätigte den "Verdacht" des Dermatologens. 

 

Seit einigen Jahren, habe ich die EM nicht nur an den Füßen, sondern auch etwas an den Händen. Zudem habe ich wie eine Frau in den Wechseljahren oft allgemeine Hitzewallungen. Jedoch schwellen die Gliedmaßen nicht mehr an. 

 

Bereits seit Jahren nehme ich keinerlei Medikamente mehr, sondern kühle die brennenden Füße nur noch durch einen Ventilator und meide in den warmen Monaten die Welt draussen. Unverzichtbar ist für andere EMler die Familie, Freunde, Partner die für einen das Einkaufen und andere körperliche Tätigkeiten übernehmen. Bei fehlender Familie oder wenn es Freundschaften zu sehr belastet, sollte man sich nicht scheuen sich bei der eigenen Krankenkasse nach Hilfe umzuhören. 

Auch hilft vielen ein Rollstuhl, ein Behindertenausweis und die Einleitung der Rente. 

 

Alle können sich ihr Leben auch nicht mehr ohne die Selbsthilfegruppe vorstellen, die es für den deutschsprachigen Raum (nur) ONLINE gibt. Letztes Jahr haben wir die 100 locker geknackt. Wir sind viele und zu sehr verstreut, als das eine Gruppe in einer Stadt Sinn machen würde. KOMMT ZU UNS in die Selbsthilfegruppe! 

 

 

Sucht dort nach "Erythromelalgie / Erythermalgia - Selbsthilfegruppe". 

 


Auch wenn ihr Facebook nicht mögt, meldet euch bitte auf jeden Fall trotzdem dort an! Wir alle brauchen das Wissen der anderen! Auch über Angehörige und Ärzte freuen wir uns sehr!