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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als inzwischen 100 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

 
KURZ: Da unsere Schmerzen bei egal welchen (!) Wärmequellen ausgelöst werden, ist es wichtig, dass man sich diesen Quellen so gut es geht, fern hält und Angehörige/Pfleger diese Aufgaben wie z.B. staubsaugen oder kochen übernehmen. Auch normale Tätigkeiten des Lebens sind, (für viele ganzjährig, für andere wie für mich besonders nur im Sommer) oft nur unter größter Anstrengung und viel Schmerz zu bewältigen. So ist es für mich die letzten Monate eine Qual geworden, in warmen/heissem Wasser zu spülen, da dies enorme Schmerzschübe in den Händen auslöste. 
 

Besonders für Angehörige ist es schwer, dass wir an EM erkrankten auch sehr oft keine Berührungen ertragen, da diese ebenfalls Wärme/Hitze erzeugt. (Durch Reibung, eine Umarmung oder durch die zu warme Kleidung des anderen.) 


Ein Ventilator oder Kühlturm neben dem Bett hilft enorm die Füße wieder runter zu kühlen. Ebenso kann eine Klimaanlage Sinn machen, um wenigstens eine Schmerzfreie Zone im ganzen Haus/der ganzen Wohnung gewährleisten zu können.
 
Es gilt: Alles was kühlt, ist erlaubt!
 
Dazu gehören auch durchaus kühle Fliesen oder Kühlgel. Letzteres bitte nicht zuviel anwenden, da wir EMLer dünnere Haut haben als andere. Von Eiswasser möchte ich auch dringlich abraten: Bei zu vielen hat es bereits zu Erfrierungen der betroffenen Stellen geführt! (Wir empfinden nicht nur Wärme anders, sondern haben auch ein ganz anderes Empfinden für ein normales Maß an Kälte!)
Was dagegen seltsamerweise hilft: Kühle, nasse Handtücher über die schmerzenden Stellen zu legen. Der Verdacht, dass es Irrsinn ist, über heisse EM Stellen ein Handtuch zu legen, wird widerlegt, wenn sich die kühle Nässe ausbreitet und einem wohl tut. Probiert euch aus! 
 
Auf Anfrage schicke ich sehr gerne eine PDF Datei an Betroffene oder Ärzte zu, in denen von Medikamenten (Tabletten, Salben, OPs) die Rede ist, die vielen geholfen hat die EM abzuschwächen/die Beschwerden zu lindern und wieder mehr Lebensqualität zu erlangen. 
 
Unter https://www.amazon.de/gp/registry/wishlist/X2KYF26B70C0/ref=nav_wishlist_lists_4  habe ich Dinge zusammengestellt die helfen können. 

 

 

Impressum

 

Angaben gemäß § 5 TMG:

 

Nele Flaccus (Gründerin der EM Selbsthilfegruppe in Deutschland)
genaue Adresse auf Anfrage
48599 Gronau

 

Kontakt:

 

Telefon: 0175 400 21 44
E-Mail: info@erythromelalgie.net

 

 

 

Quelle: eRecht24

 

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