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Herzlich Willkommen!

 

Du hast inbesondere bei sommerlichen Temperaturen angeschwollene oder extrem heisse, glühende Füße, Hände oder andere Stellen? Es kommt dir vor, als ob die betroffenen Stellen in Flammen stehen und kühlen - in egal welcher Form - schafft etwas Linderung? 

 

Vielleicht hast du dann Erythromelalgie/Erythermalgia. 

 

Dann fühlst du dich wie ein Versuchskaninchen, weil es kein Medikament gibt, was dir gezielt gegen die Schmerzen hilft. Du bist verzweifelt, weil du von einem Arzt zum nächsten rennst, greifst nach jedem Strohhalm, wirst mit deinen Empfindungen nicht ernst genommen, kannst an vielen Tagen nicht mehr am Leben teilnehmen,  hast Ärzte satt die nicht zugeben können nicht weiter zu wissen. Dann bist du auf meiner Seite genau richtig, denn ich helfe dir bei der Selbsthilfe und in der Selbsthilfegruppe die ich gegründet haben, warten mehr als 80 andere EMler ebenfalls auf dich und deine Erfahrungen. 

 

Wir sind viele, du bist nicht allein! 

 
KURZ: Da unsere Schmerzen bei egal welchen (!) Wärmequellen ausgelöst werden, ist es wichtig, dass man sich diesen Quellen so gut es geht, fern hält und Angehörige/Pfleger diese Aufgaben wie z.B. staubsaugen oder kochen übernehmen. Auch normale Tätigkeiten des Lebens sind, (für viele ganzjährig, für andere wie für mich besonders nur im Sommer) oft nur unter größter Anstrengung und viel Schmerz zu bewältigen. So ist es für mich die letzten Monate eine Qual geworden, in warmen/heissem Wasser zu spülen, da dies enorme Schmerzschübe in den Händen auslöste. 
 

Besonders für Angehörige ist es schwer, dass wir an EM erkrankten auch sehr oft keine Berührungen ertragen, da diese ebenfalls Wärme/Hitze erzeugt. (Durch Reibung, eine Umarmung oder durch die zu warme Kleidung des anderen.) 


Ein Ventilator oder Kühlturm neben dem Bett hilft enorm die Füße wieder runter zu kühlen. Ebenso kann eine Klimaanlage Sinn machen, um wenigstens eine Schmerzfreie Zone im ganzen Haus/der ganzen Wohnung gewährleisten zu können.
 
Es gilt: Alles was kühlt, ist erlaubt!
 
Dazu gehören auch durchaus kühle Fliesen oder Kühlgel. Letzteres bitte nicht zuviel anwenden, da wir EMLer dünnere Haut haben als andere. Von Eiswasser möchte ich auch dringlich abraten: Bei zu vielen hat es bereits zu Erfrierungen der betroffenen Stellen geführt! (Wir empfinden nicht nur Wärme anders, sondern haben auch ein ganz anderes Empfinden für ein normales Maß an Kälte!)
Was dagegen seltsamerweise hilft: Kühle, nasse Handtücher über die schmerzenden Stellen zu legen. Der Verdacht, dass es Irrsinn ist, über heisse EM Stellen ein Handtuch zu legen, wird widerlegt, wenn sich die kühle Nässe ausbreitet und einem wohl tut. Probiert euch aus! 
 
Auf Anfrage schicke ich sehr gerne eine PDF Datei an Betroffene oder Ärzte zu, in denen von Medikamenten (Tabletten, Salben, OPs) die Rede ist, die vielen geholfen hat die EM abzuschwächen/die Beschwerden zu lindern und wieder mehr Lebensqualität zu erlangen. 
 
Unter https://www.amazon.de/gp/registry/wishlist/X2KYF26B70C0/ref=nav_wishlist_lists_4  habe ich Dinge zusammengestellt die helfen können. 

 

   Was ist Erythromelalgie für eine Erkrankung?

  
Erythromelalgie ist so selten und auch so seltsam, dass sie sich gegenüber anderen schwer erklären lässt. Das fehlende Verständnis anderer Menschen, führt oftmals zu seelischen Schmerzen. Oft wünschte ich mir, ich hätte eine Erkrankung dessen schlimme Ausmaße fast jeder kennt, so dass ich einfach sagen könnte "Ich hab XY!" und andere entgegnen "Achso, na dann verstehe ich dich / die Dinge die du fühlst / siehst / nicht tun kannst / tust / ..." 
 
Um diesen Zustand endlich abzuschaffen, habe ich diese Seite ins Netz gestellt und eine Selbsthilfegruppe für den deutschsprachigen Raum gegründet. Diese ist hier zu finden: 

https://www.facebook.com/groups/erythromelalgie/  

 

Auch wenn ihr Facebook nicht mögt, meldet euch bitte auf jeden Fall trotzdem dort an! Wir alle brauchen das Wissen der anderen! Auch über Angehörige und Ärzte freuen wir uns sehr! 

 

Das wohl "Seltsamste" ist, dass die Schmerzen bei Wärmequellen, egal welcher Art ausgelöst werden. Angefangen bei - für anderen "schönem warmen Wetter", ca. 15 - 19 Grad bei Bewegung/stehen (Auslöser-Zeit variiert zwi. ein paar Sekunden, Minuten oder anderen bei Stunden) sowie: 

  • dem (warmen) Föhnen der Haare
  • beim Kochen (warmer/heisser Herd)
  • Staubsaugen (warme Staubsaugerluft)
  • Berührungen eines anderen (z.B. schwitzenden/warmen Menschens)
  • zu warmer Kleidung/Socken/geschlossene Schuhe
  • Teppichboden (bzw. dem reiben der Füße, über zu warmen Stoff)
  • dem Aufdrehen von Verschlüssen (Reibung = Wärme/Schmerz in den Händen)
  • oft sogar schon einfaches halten eines Gegenstandes (Besteck, Stift,...) 
  • Essen/Trinken "heisser" Speisen/Getränke.

Heisst: Auf Wärme reagieren wir mit zuviel an Durchblutung, meistens an den Füßen und Händen. Es gibt auch einige wenige EMler, die die Symthome auch im Gesicht u.o. dem ganzen Körper vorweisen. 
Bei chronisch an EM Erkrankten lösen auch Stress und Kummer heftige Schmerzschübe aus. Da die EM uns oft dazu zwingt, kaum bis gar nicht zu laufen, haben wir oft ein reduziertes, bis ein Minimum an Sozial-Leben. Dies führt oft bei uns EMLern zu einer Depression.
 
Bei mir ist es seit ca. 2 Jahren wieder schlimmer geworden, so dass ich unter Wechseljahr-ähnlichen Hitzewallungen leide, (ein Symthom was viele EMler mit mir teilen), die mich dazu bringen Sommerkleidung im tiefsten Winter zu tragen und den Sommer über nur morgens oder spät abends raus zu gehen. Tagsüber kann ich bedingt durch die Wärme kaum bis gar nicht laufen. Seit über einem Jahr habe ich einen Rollstuhl, um vielleicht doch manchmal im Sommer an Ausflügen mit Freunden teilnehmen zu können. 
 

Im Sommer haben die meisten Betroffenen Dauerschmerzen; an die man sich bis zu einem gewissen Maße "gewöhnen" kann. Im Winter kommt es meist "nur" zu kurzen Schmerzschüben. Viele laufen im Sommer immerwährend barfuss und legen auch in Restaurants die Füße dezent hoch. Im Winter sieht man uns meistens Sandalen tragend; meistens ohne Socken & mit einem Strahlen im Gesicht.


Da es vergleichsweise wenige Menschen in Deutschland haben, interessiert sich die Pharmaindustrie nicht für uns, das heisst: Es gibt keine Medikamente die gezielt dagegen wirken. Was aber 100%ig wirkt ist das Kühlen und hochlegen der betroffenen Stellen, - meistens Zehen, Füße und oder Hände. Dazu hat sich ein Ventilator/Kühlturm bewährt. In Härtefällen ist auch eine Klimaanlage für die ganze Wohnung umumgänglich.
 
Es gibt eine primäre Form und eine sekundäre Form der Erythromelalgie. Die primäre Form ist Gen-Technisch meistens nachzuweisen, (der Name des EM-Gens ist: SCN9A), und ist mit einem 50:50 Risiko weitervererbbar. Die sekundäre Form, kommt begleitend mit einer anderen Erkrankung dazu.
 
 
Wissenschaftlicher geht es bei folgenden Artikel zu: 
 
Dieses Patientenbuch kann Dank der Hilfe von Michi Scholz, der es ins Deutsche übersetzt hat, bei mir als PDF Datei angefordert werden! 

 



Es kann sein, dass Ärzte dich aufgeben oder schrecklich unmenschlich zu dir sind, weil sie selbst nicht weiter wissen. Wir haben das alle erlebt und es ist wichtig, dass du weißt: Du bist nicht alleine mit deinen EM-Schmerzen! Gib solche Menschen auf, aber nicht dich!